تلاش می کنیم تا حد توان حمایت‌های مادی و معنوی خود را در اختیار ngo های بیماریهای نادر قرار دهیم، در ثبت ngo که فرآیند زمان بری دارد به آنها کمک می کنیم.
به گزارش سرویس سلامت افق تهران، دهمین همایش بیماری های نادر عصر امروز به مناسبت روز جهانی این بیماری ها برگزارشد مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بیماریهای نادر درخصوص هدف برگزاری این همایش بیان کرد: روز جهانی بیماری های نادر روزی است که تمام دنیا با این چالش روبرو می شوند به دلیل شیوع کم این بیماری ها سیاست مداران توجه کمتری به این بیماری نشان می دهند اگر برای این بیماریها برنامه ریزی نشود می توانند به بیماریهای شایع تبدیل شوند.
وی افزود: اگر بتوانیم از ابتلا به چند میلیون بیماری نادر پیشگیری کنیم و به کیفیت وضعیت بیماران فعلی رسیدگی کنیم شاید بتوانیم این هفت هزار بیماری نادر را کاهش دهیم، اگر این بیماری‌هاشیوع پیداکند بخش زیادی از بودجه سلامت کشور رابه خود اختصاص خواهند داد،بنابراینبهترین راهکار پیشگیری و برنامه ریزی برای درمان آنها است.
عضو هیئت علمی دانشگاه تهران خاطر نشان کرد: خوشبختانه وزیر بهداشت دستور داده سند بیماریهای نادر تدوین شود مدیران کارآمد وزارت بهداشت با پیش بینی ابعاد مختلف این بیماریها موفقیت چشمگیری در کاهش این بیماریها خواهند داشت.
معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر در ارتباط با این که سازمان های مردم نهاد تا چه حد وارد حوزه ی بیماریهای نادر شدند اظهار داشت: یکی از برنامه های ما این است که اگر تعداد بیماران زیاد بود و تمایل به تشکیل ngo داشتند کمک‌شان کنیم، الان چندین ngo برای حمایت از این بیماریها با تمام قوا فعالیت می‌کنند که امیدواریم دولت هم از آنها حمایت کند.
عضو هیئت علمی دانشگاه تهران در پاسخ به این پرسش که ایا تسهیلات حمایتی برای این سازمان های مردم نهاد فراهم شده بیان کرد: تلاش می کنیم تا حد توان حمایت های مادی و معنوی خود را در اختیار این ngo ها قرار دهیم، در ثبت ngo که فرآیند زمان بری دارد به آنها کمک می کنیم، هماهنگی و ارتباطات و مکاتبات سازمان های مردم نهادی که از بیماری های نادر حمایت می کنند از طریق بنیاد با سرعت بیشتری انجام می شود و این سازمان ها برای تدوین برنامه های راهبردیشان راهنمایی می شوند.
مهدی نوروزی در پایان در ارتباط با سازمان های مردم نهادی که در حوزه ی بیماری های نادر فعال هستند تصریح کرد: بودجه طرح های تحقیقاتی یا اولویت های پژوهشی را با کمک خود ngo ها پیگیری می کنیم ضمن اینکه دانشگاه هایی که تفاهم نامه امضا کردند منتظرند اولویت های پژوهشی طرح های تحقیقاتی مشترک را تعیین کنیم این همکاری ها در نهایت موجب می شوند تا حمایت های مالی هم انجام شود.
انتهای پیام/
