وزیر بهداشت، دستور تدوین سند ملی بیماری های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
به گزارش سرویس سلامت افق تهران، بنیاد بیماری های نادر ایران، درپی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استانهای مازندران و گیلان در مجلس، دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمنهای بیماری های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می دهد.
پردل همچنین اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران از ابتدای سال ۹۷ با حضور جمعی از متخصصین حوزه های مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیبهای جسمانی و روحی روانی آنها خواهد بود.
انتهای پیام/
